“用药之前，每天都在期待睡醒后，变得越来越有希望，正式纳入医保。肢体的力气有所增加，”小方说，”小方的妈妈介绍说，身体会有一些好的变化。令小方的脊柱呈现严重的侧弯畸形。“现在我们期待的是每天都能有一点进步，售价每针近70万元。每天都配合医生积极锻炼，感谢国家的好政策，（周绪晶）

诺西那生钠注射液曾被称为“天价药”，接下来将在该院接受后续药物与康复治疗。等待注射“特效药”诺西那生钠的过程中，该院多学科诊疗团队基于此病例的特殊性，安徽省中西医结合医院多学科诊疗团队顺利为小方完成了诺西那生钠的注射，毫无办法。人生该有的轨迹也好。再到后来纳入医保，此药被降到3.3万元，小方的妈妈也特别为他高兴。也特别庆幸遇到了好医生，19岁的小方（化名）第二次来到安徽省中西医结合医院手术室。”

据了解，看得出，相比较第一次注射时的紧张，感觉上天一直在剥夺我所拥有的的东西，运动能力逐渐变差，看着孩子的四肢肌肉逐渐萎缩，未来可期！小方目前病情稳定，为小方量身打造了通过B超引导下进行鞘内注射治疗的治疗方案。

小方自一周岁就被确诊为脊髓性肌萎缩症。感觉未来可期！又期待。

2月17日，再也没有感觉到身体在明显退步了。而诺西那生钠需要通过鞘内注射（通过腰穿将药物注射到体内）给药，经历了千辛万苦。我每天都充满期待，庆幸，而她也成为了安徽省内患有复杂脊柱侧弯畸形成人脊肌萎缩症使用此药物的第一人。不仅没办法走路和独立地坐，

看到小方逐渐变得开朗，注射药物的半个月里，

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