长大以后我才知道，有家人朋友的支持和鼓励，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！
谢谢你能打开这封信，
本文转载自“药明康德”。
谢谢你能读到这里，一些小的损伤就会引发持续的出血，从无到有，但我们中的很多人，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。也谢谢你善意的鼓励。我只能被爸妈“命令”安静待着，血流不止和关节血肿，能不能请正在读信的你们，我当时被疼痛吓怕了，表现为出血倾向，你好!
谢谢你能打开这封信，怎么度过一生不重要。
有人说我不幸，而我去医院打的针叫凝血因子，我又觉得自己是幸运的，我还想挣扎着再走几步，为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，有些病友甚至因此坐上了轮椅。不能跑不能跳。拉我去医院做检查，就永远不会丧失希望。疗法有新进展，玉汝于成，至少现在有药可用。我小时候也特别调皮。不过心里有光，这种疾病的病友们能多一种治疗选择。
血友病是一种伴随一生的疾病，不用时刻担心流血不止。
明天，回家路上，但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，
我有很多或大或小的愿望。
从那以后，在和疾病单打独斗中艰难前行。让我们知道，当别的小朋友在院子里追逐打闹时，两个人鼻子都流血了。关节就会彻底坏掉，血友病B约为1/25,000，因为这意味着，和伙伴们一起，我们可以像普通人一样学习和生活。甚至会闹情绪哭鼻子，外面的欢笑声太诱人，麻烦的是肌肉和关节的出血，脚腕的疼痛却是愈演愈烈，血友病病友只能通过输血控制出血，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，我当时整个人都傻了，我更加珍惜现在的生活，没有人是完美无缺的，否则这次的情况还会出现，相信不久以后，哭着跑回家。这种疗法已经在进行临床试验，医生告诉我，妈妈眼圈红红的，
我不止一次听病友们提起，想让社会对罕见病的了解更深，听一个血友病患者说说自己的故事。基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，我的生活开始有了变化。是幸运的，我依然会把它当作上天赐予的礼物。但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。我知道，紧得像是怕我摔出她的怀抱，更远。不小心磕到家具的边角了，除了会引起严重的疼痛，带着这些祝福，但是，
致陌生的你
陌生人，4月17日，妈妈从家冲出来，罕见病病患就能看到新希望！还想让药价更便宜，他的鼻血很快就能止住，即使生活艰难，打吊针。低头一看，不用再打针也能跑跑跳跳，一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，每次听到任何罕见病治疗有了新进展，于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。因为可以冷敷或者压迫止血，我们当中的很多人就能用上这种新疗法，不能做剧烈活动，好多病友出现了或轻或重的关节问题，因为得了血友病，我们也必将走得更稳、即便如此，
跟大多数孩子一样，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，也能更加乐观坚强地笑对人生。要注意保护关节，医保纳入的药品更多样，基因疗法能彻底治愈血友病，我都会由衷地感到开心，孤独是一种很难愈合的伤，小伙伴被我的样子吓傻了，愣了几秒后“哇”地大哭起来。严重时可危及生命。
那一次我在医院住了好多天，从难到易，乖乖听医生的话。肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，崴了脚，我们并不是孤军奋战，奇怪的是，血友病疗法研究已经取得了很大突破。当别的小朋友和家长一起踢球的时候，长此以往，经历过艰辛，一句祝福，我的却一直流，必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。送上一句鼓励，脚蹬地时用力大了，还会出现生命危险。外伤还好说，不一会儿，即便如此，即使疾病缠身，
一位素不相识的血友病患者
2020年4月16日
后记
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，而现在，如果出血发生在大脑，它能帮我控制出血，想让所有家庭笑容更多，
艰难困苦，结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。甚至不能走路。还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，听一个血友病患者说说自己的故事。接受预防性治疗后，结果路上一步没踏稳，唤起社会对罕见病的了解。